Comment parler des maladies rares ?
« Les détresses les plus accablantes sont muettes…
Comment faire se rejoindre ceux qui savent et ceux qui peuvent ? »
Abbe Pierre
En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2000. Sont malheureusement aussi frappés par le destin, les familles, les amis, les copains, leurs soignants, et la société dans son ensemble. Le descriptif ci-dessus est clair et précis, assorti de chiffres.
La phase suivante est plus dramatique quand le diagnostic ne se trouve pas. L’enfant et sa famille passent de service en service, sans trouver de diagnostic et devient un patient errant impliquant de grandes difficultés au niveau social. Juste parce qu’il n’est pas reconnu en tant que tel. Un cas isolé.
La Fondation a pour principal but de financer un voyage à l’étranger, dans un centre universitaire de renommée, visant à offrir encore une dernière chance en espérant trouver au bout de ce long chemin, une réponse !
La Fondation a été crée par Madame Stéphanie Trisconi, maman de deux enfants touchés par la maladie. Parce que cesser d’Espérer, c’est cesser de Vivre, elle s’est envolée aux Etats-Unis à Boston, avec son fils, pour trouver LES réponses. Mais sans soutien financier, car quitter le sol helvétique veut dire TOUT quitter ! D’où l’idée de pouvoir réconforter d’autres familles en leur offrant une chance supplémentaire de pouvoir poser des mots, sur des symptômes uniques. Cette dernière étape est salvatrice. Avoir la certitude que tout a été exploré, apaise. Elle aidera à avancer, à comprendre, à sortir de l’isolement social. Quand bien même, il n’y aurait pas de traitement, apprendre à vivre avec ces symptômes inhibent les angoisses et la peur. Parce qu’une réponse a été trouvée. Quelle qu’elle soit …
Les demandes de soutien financier doivent être adressées par écrit. Elles seront traitées rapidement par le Conseil Exécutif de la Fondation et les requérants seront informés par écrit de la décision du Conseil. Le Conseil de Fondation est constitué de personnalités du monde médical, politique, publique et est reconnue d’intérêt général et de pure utilité publique à but non lucratif. Elle est exonérée d’impôts.
